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日期: 2024-03-09 | 來源: 加西網 | 有0人參與評論 | 字體: 小 中 大
(加西網綜合)壹歲半的時候，大多數幼兒就會自己走路、說話和吃飯。
但19個月大的華裔男孩子盧卡斯.郭（Lucas Guo）還不能自己爬行、行走，甚至站起來。他會發出聲音，但不能說話，並且咀嚼和吞咽困難，只能通過連接在胃上的管子獲取大部分食物。
這位馬薩諸塞州的華裔男孩患有世界上最罕見的疾病之壹——ZTTK 綜合征，該綜合征僅有 60 例報告，估計最多會影響全球數百人。
這是壹種由自發基因突變引起的復雜神經系統疾病，可導致癲癇、自閉症行為和發育緩慢。沒有預計的預期壽命。
而且由於擁有這種病毒的人太少，制藥商幾乎沒有動力投資數億美元來尋找治療方法，患者也得不到任何幫助。根據《每日郵報》的報道，盧卡斯的父母阿達·廖（音譯，Ada Lio）和內森·郭（音譯，Nathan Guo）決定親自處理此事，並擬籌集 1000 萬美元，在未來伍年內開發治療方法或治愈方法。
到目前為止，他們已經籌集了超過 15 萬美元。除了全職工作之外，兩人每周還要花大約 40 個小時向科學家、投資者、非營利組織和患有其他罕見疾病的兒童的父母尋求建議、支持和捐贈。
廖女士告訴《波士頓環球報》，“我們非常有信心為盧卡斯和其他患者找到治療方法或治愈方法。努力通過和這個生態系統中的科學家和其他合作者努力合作加速研究。”
為了吸引潛在的捐贈者，這對夫婦進行了演示，解釋了治療 ZTTK 的潛在方法，例如基因療法和基因編輯。
為了更多地了解這種疾病並研究潛在的治療或治愈方法，兩人梳理了有關 ZTTK 的非常有限的科學文獻，包括來自世界各地的案例研究。
自從不到拾年前發現這種情況以來，醫生們對這種病知之甚少，包括是否會縮短盧卡斯的壽命。
但是，這種病已經給盧卡斯帶來了許多健康問題，包括他需通過手術修復的顎裂、心髒缺陷、肌張力弱、遠視和發育遲緩。
盧卡斯每周都會約見 10 多名專家，以及幫助他言語、飲食和協調方面的治療師。- 地產及投資版面的文章僅供參考，不作為投資建議。投資有風險，入市請謹慎！
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