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日期: 2024-04-24 | 來源: 潮新聞 | 有0人參與評論 | 字體: 小 中 大
4月21日,蔡磊接受央視新聞采訪,采訪中,蔡磊的口齒表達已經變得不清晰。
2019年秋天,41歲的蔡磊被確診漸凍症。這種罕見病的發病率約為拾萬分之壹點六,在生物醫療技術突飛猛進的今天,治愈率依舊為0。絕大多數患者將在2-5年內迎來生命終點。但蔡磊不甘於此,他習慣了挑戰和玩命付出。2個月後,他決定以自身為武器,和漸凍症抗爭到底。
蔡磊選了壹條少有人相信會成功的路——推進藥物科研,試圖攻破漸凍症,找到活命的機會。
蔡磊動用了自己全部的人脈和資源,發誓“老子和它幹”,發誓“要麼死掉,要麼幹掉這個病”。這是他的最後壹戰:搭建數據庫、尋求資金和科學家支持、推動藥物管線研發,為數以萬計的漸凍症患者提供支持;他嘗試直播帶貨、撰寫自傳,並在去年打出最後壹顆子彈:聯合1000多位病友,捐獻腦組織和脊髓組織,供醫學研究使用。
“決戰”漸凍症,蔡磊組建科研團隊研發藥物,每天工作16個小時以上。“雖然我已經是個殘疾人,面對死亡,我還能為社會做有價值的事情。”新的壹年,蔡磊說要相信“相信的力量”,希望“破冰”事業有更新的進展。
壹年前,他寫下《相信》,記錄自己與命運周旋的過程——懷疑、絕望、不服、反擊。書中的他,是拼命叁郎、堂吉訶德、西西弗斯、孫悟空,以壹種可怕的戰斗力,嘗試各種匪夷所思的治療方式,在絕望和希望之間求生。
今年,是他抗擊漸凍症的第伍年,身體已臨近疾病晚期。
1月份的時候蔡磊談及自己近期的身體情況時稱,從起床到衛生間5米的距離都需要有人扶著,吞咽、咳痰情況也變差,現在呼吸也已經開始衰竭,必須整夜戴呼吸機,身體肌能全面下滑,直言“離死亡已經非常近了。” 妻子段睿在之前的采訪中表示,做好了最壞的打算。
“脊椎歪了”“舌頭和下嘴唇都萎縮了”“天天戴呼吸機睡覺”“洗澡拿繩子捆著我,在牆上吊著”,日常看似普通細小的動作,稍不注意,都可能是致命的。
但他工作不停,“至少有柒八個骨幹同事,每天和我壹起都奮戰到晚上拾點、拾壹點。”
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