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日期: 2025-01-22 | 來源: 九派新聞 | 有0人參與評論 | 字體: 小 中 大
“95%罕見病患者群體依然面臨的是無藥可治的境地，困難遠不止於進口藥價格高昂無法負擔的問題。”1月21日，漸凍症抗爭者蔡磊在社交平台發文，談及罕見病患者的用藥困境。
對於近期因罹患漸凍症而廣受關注的女生陳靜雯，他遺憾地稱，盡管或許可以治療她的國內藥物已經處於研發階段並取得挽救生命的多次成功，她卻因身體狀況不符而無法參與。
此前，來自湖南的26歲漸凍症患者陳靜雯，病後容貌巨變，也因此逐漸學會面對死亡引發關注。據陳靜雯發視頻自述，2023年12月，壹場甲流後，她雙手抬不起來，當時以為是肩周炎沒有在意；直到2024年3月，生活自理變得困難，她才去醫院；輾轉兩家醫院檢查後，於6月確診漸凍症，隨後吞咽與呼吸功能也出現障礙。
因長期臥床，肌肉萎縮，陳靜雯壹米六的個子，體重只有70多斤。去年11月，蔡磊曾發文鼓勵她要堅持與漸凍症抗爭，給了她很大勇氣。
今年1月18日，已無法說話的陳靜雯拜托人代錄視頻求助，“被蔡磊叔叔鼓勵時我曾表示要抗‘凍’到底，可是現在我真的有點堅持不住了。從確診到現在，病情發展速度真的很快，快到我還來不及反應就快被它擊垮。”
陳靜雯發視頻求助。圖/陳靜雯賬號
次日，蔡磊在朋友圈發文回應：“我這幾天也睡不好覺，她生命垂危，該如何幫她？”蔡磊表示，美國藥物每年140萬元人民幣(专题)，女孩無力負擔，也沒辦法違法用藥，“本以為可以幫到她，無奈她病情迅速進展，已不符合倫理和藥物臨床的入組條件。”
“我們想救陳靜雯，更想救和她同樣深受疾病折磨的漸凍症患者，就在我們對話的這幾分鍾，他們可能正在經歷著肆肢癱瘓、呼吸困難、吞咽障礙……關於漸凍症的研究從未停下，我們相信未來的某壹天，我們壹定能帶領更多人跑贏這場生命的海嘯。”據人民日報健康客戶端，1月20日，蔡磊助理壹邊聽著蔡磊斷斷續續的發聲，壹邊組織語言轉達道。
21日，蔡磊發文指出，陳靜雯的情況，折射出的也是目前罕見病群體面臨的共同現狀。在國家的積極推動下，罕見病藥物的臨床審批流程已大幅提速，但是面對平均生存期只有叁到伍年的漸凍症，許多病友都等不起。
“在參與罕見病藥物研發的過程中，始終面臨著生命權與法律相互碰撞的情況。”蔡磊提到，壹邊是罕見病患者在生死邊緣苦苦掙扎，他們的生命權正隨著時間的流逝壹點點消逝；另壹邊是法律堅守著保障大眾健康安全的底線，不容輕易突破。
他指出，如何在保障法律權威性和公共利益的同時，又能為這些罕見病患者的生命權開辟出壹條綠色通道，找到兩者之間的平衡點，成為亟待社會各界共同思考的重要命題，需要醫療界、法學界、政府部門等多方匯聚智慧，希望法理、情理和倫理多方面都能給罕見病患者群體在生命救治方面繼續多壹些溫度。
蔡磊發文。圖/蔡磊賬號- 新聞來源於其它媒體，內容不代表本站立場！
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