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日期: 2026-02-28 | 來源: 新京報 | 有0人參與評論 | 字體: 小 中 大
從能爬樓梯到被困到輪椅上，在漸凍症患者小劉身上只花了壹年時間。至今，她還記得叁年前摔倒後趴在地板上挪動的樣子——狼狽、無助，尊嚴散落壹地。
病情的急劇惡化，凍結了她對未來的期待，直到父親在漸愈互助之家病友群裡發現壹則試藥招募信息。在北京，小劉第壹次見到蔡磊，聽到他說：“你可能有救了。”
7針藥物注入體內。試藥結束後幾個月，她竟試著站穩了幾秒。如今，身體依舊止不住晃動，但她能在屋子裡扶著東西慢慢走上幾步。
她是蔡磊口中“200年來最幸運的壹批人”，在被稱為“伍大絕症之首”的漸凍症面前，藥物讓她的病情停止惡化，甚至出現了些許逆轉。
這場由蔡磊驅動，科學家、醫生與藥企匯聚的“破冰”戰役，取得了階段性的曙光。更多被“冰封”的生命，也在漫長的寒冬裡，看見了春天的可能。
2025年12月31日，蔡磊用眼動儀工作。新京報記者 王子誠 攝
“如果不試，就壹點希望都沒有”
壹根針刺入腿部肌肉，醫生來回調整針在肌肉內的位置，隨後接通電流進行刺激。雙腿、雙臂、後背、下巴、舌頭……全身要扎拾幾處肌肉，以檢測各區域肌肉的功能狀態。
從2023年夏天開始試藥的半年多時間裡，小劉做了7次肌電圖檢查。壹次完整的檢查要持續叁肆個小時，每次針扎進去，她都會痛到流淚。
但是，對於小劉來說，和此前無藥可醫的絕望相比，這種劇痛要輕得多。
2020年，24歲的小劉發現自己開始頻繁崴腳。起初以為是打球舊傷未愈，但用了跌打損傷藥也毫無改善。養了幾個月，她的左腿使不上力氣，明顯比右腿瘦了壹圈。
她去北京求醫，北醫叁院神經內科主任樊東升為她確診肌萎縮側索硬化，也就是漸凍症。這是壹種在近200年來導致了全球1000多萬人死亡的罕見病，在當時幾乎無藥可治。全球唯壹的口服藥物利魯唑，售價約4000元/盒，每盒可服用28天，只能延長患者生命2-3個月。
樊東升告訴小劉，漸凍症患者的進展速度因人而異，有的人進程快，確診後僅有叁到伍年生存期；進程慢的患者，也有存活贰拾多年的例子。所以不要過度焦慮，定期復查。
2021年5月確診後，小劉曾短暫回到南京工作了壹段時間。起初生活還能繼續，只是有些跛行，仔細看才能注意到左腳微微拖地。但後來她逐漸控制不住雙腿，有時在辦公室摔倒，有時在過馬路時跌倒。
年底，她不得不辭職回到黑龍江老家，自己爬上了6層樓。但進入新的壹年，她的病情急轉直下：從自如行走、爬樓梯，到坐上輪椅只用了壹年時間。她的膝蓋明顯凸出，腿部肌肉萎縮，腿骨外只剩壹層薄薄的脂肪。
她將自己包裹在壹個“繭”裡，不願出門，不願下床，親朋好友來訪也不願相見。沉默，是她唯壹的情緒表達。“人變懶了，什麼都不想做。”
家裡人看著她心疼，卻也不知如何安慰——大家面對的是壹個無藥可救的疾病。那段時間，他們試過中藥、西藥，也嘗試過偏方，全部無效。
直到2023年，父親在漸愈互助之家病友群裡看到了壹則試藥招募信息：針對SOD1基因突變漸凍症的新藥，正在招募臨床試驗患者。
所有漸凍症患者裡，90%屬於散發型，由於病因不明，難以研發出藥物。只有5%—10%明確與基因突變有關，SOD1基因屬於其中壹種，小劉正是那極少的患者之壹。
招募由蔡磊組建的“漸愈互助之家”發起，小劉趕上了臨床試驗最早階段的IIT（Investigator-Initiated Trial）試驗，即研究者發起的試驗。她是第贰名受試者。
2023年6月，小劉第壹次見到蔡磊。他還能走路，說話雖受影響但仍清晰。他對小劉說：“你可能有救了。”這句話在小劉聽來，既驚喜又帶著幾分懷疑。- 新聞來源於其它媒體，內容不代表本站立場！
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