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日期: 2026-07-19 | 来源: BBC中文 | 有0人参与评论 | 字体: 小 中 大
玛丽亚·路易莎和玛丽亚·德尔·西斯内这对双胞胎姐妹说，分享他们的经历有助于他们应对挑战。
坐落在厄瓜多尔南部安第斯山脉（Andes Mountains）群山之中的皮尼亚斯（Pi?as），有8000名居民散居在河谷各处。
这座偏远小镇生活着数量异常众多的莱伦氏症候群（Laron syndrome，又称莱伦氏侏儒综合症）患者。这是一种罕见的遗传性疾病，患者的身高无法超过1.2米（3.9英尺）。
玛丽亚·路易莎·罗梅罗（María Luísa Romero）和她的双胞胎姐妹玛丽亚·德尔·西斯内（María del Cisne）都患有这种疾病，但他们表示，相互陪伴帮助了他们面对其症状。
“我们总是很坚强，我们凝聚力量，彼此保护，”路易莎坐在姐妹身旁的沙发上解释道。
姐妹俩说，患有莱伦氏症充满挑战。但研究人员认为，这可能带来意想不到的优势——莱伦氏症患者罹患癌症和糖尿病等疾病的发病率低于普通人群。
他们希望，研究这一现象能促成预防癌症疗法的开发。
“我们的想法是，能够通过药物或饮食，在没有莱伦氏症的人身上复制这种患者体内发生的情况，”内分泌学家海梅·格瓦拉医生（Dr Jaime Guevara）说，他已研究该疾病40年。
“这将是这个了不起的社区对世界的一大贡献。”
全球已知有840人患有这种疾病，其中大多数生活在厄瓜多尔南部。
莱伦氏症患者（又称生长激素不敏感症）无法利用其身体产生的生长激素。
这种基因突变以儿科医生兹维·莱伦（Zvi Laron）的名字命名。60年前，他在以色列治疗患者时发现了这一疾病。
全球已知有840人患有这种疾病，其中大多数生活在厄瓜多尔南部的埃尔奥罗省（El Oro）和洛哈省（Loja）。
莱伦教授认为，这种疾病起源于数千年前的印尼，患者沿商路西迁。他说，带有这种基因突变的塞法迪犹太人（Sephardic Jews）后来迁移到不同各大洲，其中一些人来到了美洲。
据莱伦教授称，他们定居在偏远地区，经过数代族内通婚，如今在厄瓜多尔发现了特别高的发病率。
双胞胎姐妹说，与其他患者毗邻而居有助于应对挑战，他们知道自己并不孤单。
“我们可以互相倾诉发生在自己身上的事情，无论是好是坏，因为我们每天面临的许多挑战确实是共通的，”西斯内解释道。
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