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日期: 2019-11-18 | 来源: 经济观察报 | 有0人参与评论 | 专栏: 健康新闻 | 字体: 小 中 大
（一位PMP患者林清的诊疗记录，他说这还不到总体记录的1/5 摄影 吴小飞）
经济观察网 记者 吴小飞 “像不像开在肚皮上的玫瑰花？”11月3日，PMP患者林清指着自己腹部上做过手术的伤口笑着问。
（2019中国罕见病大会徽章 摄影 吴小飞）
随着接触采访的PMP患者越来越多，记者发现，不止是林清，几乎每个PMP患者都有类似的手术伤口，而他们的求医确诊经历也大都同样曲折：易误诊，高复发……
日常不以为意的胃肠道不适，小微的阑尾或者卵巢肿瘤手术等，如果没有被准确识别，很可能是一种极其罕见的慢性癌症——腹膜假黏液瘤(pseudomyxoma peritonei,下称PMP)。
英国着名女演员奥黛丽·赫本（Audrey Hepburn），就因罹患PMP，在1993年1月与世长辞。这种疾病的发病率，目前全球范围内只有百万分之二左右，是名副其实的罕见病。
在中国罕见病领域，颇能表达他们这种无奈的一句话是“罕见病医生比罕见病还罕见”。结构性专业医生的缺失，科学宣教的不足，往往意味着罕见病被误诊、被误判以及随之的误治。至患者病情恶化到普通医生可明显察觉的异常，往往为时已晚。
PMP还有自身的特殊性。该病目前尚未发现明确的病因或者诱因，没有针对性的药品、更没有一劳永逸的根治方法。多数患者是在不断的复发、不断的手术中油尽灯枯。确诊前的曲折、确诊后的煎熬，都使得PMP患者从患病之日起，身心饱受蹂躏。
不管是少不更事的、还是历经沧桑的，患者求生的欲望都是相似的，他们不仅自助，而且还互助。有人自学成“医”、有人无偿搭建医患沟通平台、有人不愿向“命运”低头，咬牙坚持，当然也有人悄然离去……共同的心愿是，他们希望这个病被更多的人知晓和关注，希望更多的人参与PMP的研究、更希望有生之年能等来救命的药。
曲折求医路
今年49岁的王静，在北京打工近30年了，老家在安徽六安。2013年，因为户籍所限，王芳在老家陪儿子读高中。当年夏季的一天晚上，王静像往常一样，出去和邻居一起跳广场舞，突然感到腹部隐隐阵痛，次日这种阵痛并未缓解反而持续加剧，再加之最近总是便意频繁，她决定去医院看看。
“我原来胃里时常有堵着的感觉，之前做过好几次胃镜，都说我是慢性胃炎，自己也没太在意。”王静告诉经济观察网记者。在医生的建议下，王静在六安市第一人民医院先后挂了泌尿科、消化科以及妇科。
明显的异常，是在妇科做B超时发现的。“医生说我卵巢里有个良性的囊肿，那时候我的小肚子稍微有点鼓。”王静说。当时她想去北京做囊肿切除手术，但和家人商量后，鉴于医保报销比例、儿子学习以及在地方医院有熟人等因素，遂决定在当地动手术。- 新闻来源于其它媒体，内容不代表本站立场！
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