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日期: 2021-03-17 | 来源: 红星新闻 | 有0人参与评论 | 字体: 小 中 大
3月16日，得知可以向慈善基金申请β-重型地中海贫血患儿的治疗基金，趁着中午短暂的时间，汪女士从四川大学华西第二医院病房返回成都龙泉驿区，到镇村开具证明。她办好后又匆匆赶回医院，给正在化疗期的大女儿小雅做饭。
2013年2月，汪女士的大女儿小雅出生后不久，确诊β-重型地中海贫血。靠着每20天左右一次的输血和定期服用排铁药物，长到8岁的小雅等到了妹妹的脐带血，也等到了移植机会。
2021年3月17日，小雅就可以入仓等待移植了，但治疗费成为这个普通家庭扛不起的重担。
↑入仓前的小雅。
女儿出生后疑似黄疸
确诊β-重型地中海贫血 8年输血维持生命
2013年2月，汪女士的第一个孩子小雅出生，是个可爱的女儿。“刚出生的时候，亲戚朋友都说她脸色黄，我们以为是新生儿黄疸。”汪女士说，但出了月子后，小雅仍然脸色蜡黄，食欲不振，也没什么精神。在龙泉驿区的医院首诊时，血液检查发现孩子的血色素（即血红蛋白）只有6g/l，远远低于正常标准值，医生建议转院。
随后，汪女士带着孩子到了成都市妇女儿童医院，确诊为β-重型地中海贫血。“我们不愿意相信，又送到华西二院，结果还是一样。”
↑临时病情证明。
地中海贫血是一种遗传性溶血性贫血疾病，高发于广东、广西、湖南、海南和四川等长江以南地区。地中海贫血在临床上表现多种多样，一般分为轻型、重型和中间型等，其中重型地中海贫血患者通常在婴幼儿期就出现严重的贫血、黄疸、发育异常、特殊面容、骨骼改变等。小雅就是β-重型地中海贫血。
从确诊后，小雅就开始了漫长的输血维持生命的“求生路”。每20天左右，小雅就需要输一定量的血，以维持身体机能的正常运转。“以前小，每次只用输0.5个单位，慢慢长大了，增加到1个单位、1.5个单位，现在需要2.5个单位，2岁以后开始吃排铁的药。”汪女士说，因为确诊是在市妇女儿童医院，所以后来就一直在该医院输血。刚开始是小雅爸爸骑摩托车接送，后来地铁通了，她就每次都坐一个多小时的地铁进城。
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