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日期: 2021-12-03 | 來源: 濟南時報-新黃河 | 有1人參與評論 | 字體: 小 中 大
12月3日，國家醫保局發布消息：全球首個用於治療罕見病脊髓性肌萎縮症(SMA)的精准靶向治療藥物諾西那生鈉注射液被正式納入醫保，2022年1月1日起正式執行。看到消息後，張恒握著手機痛哭失聲。他說，這壹刻堪比彩票中頭獎。
2019年12月底，濟南時報·新黃河客戶端曾以《壹針藥69.97萬!山東SMA患兒家長：以前無藥可醫，現在有藥醫不起》為題報道了SMA患兒群體。彼時，壹針諾西那生鈉注射液售價69.97萬元，擋住了大多數患兒的治療路。業內人士分析，經過此次國家醫保目錄藥品談判，患兒家長們每年的自費費用或降至拾萬元以內。不過，2年前我們報道中的肆名患兒，有兩名已不幸離世。
曾是患兒家長的“心頭刺”
看到諾西那生納納入醫保的消息後，張恒所在的“山東SMA之家康復交流群”沸騰了。群裡的家長們無壹例外地表達著自己的激動之情“哭了，終於等到了”“孩子有救了”“我激動地老掉淚，孩子的病真治得起了”。
張恒仍然記得，上次群裡這麼沸騰，還是兩年前。那時，全球首個SMA精准靶向治療藥物——諾西那生鈉注射液獲國家藥品監督管理局批准，群裡的家長們無壹例外地覺得孩子們有救了。直到2個月後諾西那生鈉注射液正式公布售價為69.97萬元。看到藥價，群裡沉寂了許久。
諾西那生納注射液是全球首個SMA精准靶向治療藥物，於2019年正式在中國獲批上市，售價為69.97萬元。患兒第壹年需用藥6次，往後每年用藥3次，終身不停。“5毫升的藥水近70萬，壹毫升是20滴，壹滴就是7000元。”有醫生如此計算。因定價高昂，被患兒家長們稱為“天價救命藥”。
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