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日期: 2021-12-05 | 來源: 鍾銘聊科學 | 有0人參與評論 | 字體: 小 中 大
談判桌上我們作為甲方，這麼卑微，真的很難，但談判組對價格的底線，是不能讓步的，調整空間是0。真的很艱難，我覺得我眼淚都快掉下來了。
這是國家醫保局談判代表張勁妮在和醫藥企業代表談判時說的壹段話。
最終，這款曾經69.7萬壹針的藥，從醫藥代表報價的53680每瓶，砍到了33000每瓶，比最初的價格少了20680元。而這款曾經的天價藥“諾西那生鈉注射液”是用於治療罕見病脊髓性肌萎縮症（簡稱為SMA），通過本次談判進入了醫保，不少患者家屬看到新聞後喜極而泣，以後治療該疾病，自費部分很有可能會降到10萬以下。
可偏偏是這樣壹件好事，卻有人指出，澳大利亞的病人打壹針僅需要41澳元（約合人民幣(专题)184元）。這消息壹下子引發了很多人的討論。不過，如果仔細了解整個事情，我們就會發現，這款藥在中國的價錢才是最便宜的，國家醫保局為了把價格砍下來，真的是付出了太多。這篇文章就來仔細聊壹下這個事情。
罕見病脊髓性肌萎縮症
要了解這個事情，我們就得先從這個疾病說起。脊髓性肌萎縮症屬於罕見病，是由5號常染色體基因突變所引起的。症狀由重到輕，壹共分為肆種類型，其中45%為嬰兒型，也是最嚴重的，患兒在出生後6個月內發病，主要症狀是肆肢肌無力，多數患兒在2歲內死於呼吸衰竭。剩余3種類型，分別是在6到18個月發病，青少年發病，還有成年後發病。
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