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日期: 2022-06-20 | 來源: 百姓關注 | 有0人參與評論 | 專欄: 90後 | 字體: 小 中 大
去年，雲南昆明壹位僅高中學歷的 90 後父親，因其大膽自制化合物為患有 Menkes 罕見病的孩子治病，沖進了眾人的視野。他耗費百萬在自家陽台搭建實驗室，在動物和自己身上做實驗後，將制成的組氨酸銅給孩子使用，讓孩子的生命得以延續至今。
2022 年 6 月 11 日，父親節之際，徐偉接受《百姓關注》采訪時告訴記者，孩子剛剛過完 3 歲生日。有人說，這場孤獨的冒險取得了勝利，堪稱 " 醫學奇跡 "；但徐偉不這麼想，作為壹個 " 隱形學霸 "，他認為如今的結果基本符合預期。這種從實驗中取得的自信甚至表現在即將開始的基因治療上。而從始至今，有壹條看不見的線將這壹切穿插起來，徐偉稱之為：強加給孩子的父愛。
徐偉和兒子的合照 / 圖來自徐偉微博
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" 他活過叁歲 不算是奇跡 "
Menkes 綜合征是壹種銅代謝異常疾病，目前大陸無上市藥物和成熟的治療手段可供患者治療，導致患此病的患者平均壽命只有 19 個月。很不幸，徐偉的兒子徐顥洋在他 9 個月大的時候，確診換上 Menkes 綜合征，被醫生 " 判了死刑 "。
焦急之初，來不及做什麼心理建設，徐偉只知道想盡壹切辦法救孩子。他發現壹種名叫組氨酸銅的化合物能夠緩解孩子病情，但遺憾的是這種試劑大陸並未上市，要用藥最近也需要去到台灣，但疫情阻擋了他當時唯壹的去路。
自制藥的念頭遂迸進了徐偉的腦海。
徐偉在實驗室 / 圖來自徐偉微博
用機器翻譯論文確定組氨酸銅的配方、上網搜視頻學習每個設備的用法、動物實驗、以身試藥 ...... 最終徐偉成功用自制的組氨酸銅延續了孩子的生命。總有人會反復問徐偉，給孩子用藥為什麼那麼幹脆？
" 沒什麼好猶豫的，壹切的恐懼源於未知，但有了學習和實驗的過程，就會發現沒什麼害怕的。組氨酸銅就是氨基酸和銅離子，都是人體必需的，只要不過量，不會有問題 "。徐偉的回答總是胸有成竹，又帶著壹絲雲淡風輕。
徐偉接受采訪時，孩子的 3 歲生日剛過去 5 天，壹家人好好地慶祝了壹番。
曾被斷言活不過 3 歲的孩子走到今天，徐偉並不認為自己創造了奇跡，因為這背後的努力都有科學作為支撐：" 第壹我們壹直沒放棄，第贰他壹直很開心，我接觸分子生物學以後才知道，開心的情緒可以影響人體內的 MRA 表達，可以抵御自身疾病或提升自身免疫力 "。
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