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日期: 2023-09-22 | 来源: 南风窗 | 有0人参与评论 | 字体: 小 中 大
作者 | 奔波儿灞
“为什么是我？”
确诊白血病的瞬间，大刘有些发懵。电视剧里演的“不治之症”，他想不明白怎么会发生在自己身上。这也是一个无解的困惑，因为白血病成因复杂，难有确论。他只能被动地接受，化验单上一项项显示异常的指标。
那一年，他27岁，正准备回老家买房子。从付完首付到办理退款，前后不过两个月。很意外，但他又不得不承认，自己是“幸运”的。
他所确诊的是慢性粒细胞白血病，简称“慢粒”，由人类第9号和22号染色体发生基因突变而导致。因此，每年的9月22日也被定为“国际慢粒日”。
这确实是一个值得纪念的日子。随着靶向治疗药物的出现，慢粒已从“不治之症”，逆转为一种可治可控的慢性疾病。通过规范治疗和定期监测，慢粒患者10年生存率可达85-90%，是人类医学史上的一大奇迹。
在白血病家族，慢粒被称作是“最幸运的白血病”。但在幸运之神未能眷顾的时刻，在阳光普照不到的背面，慢粒患者依然笼罩在“耐药”的阴影之下，其中 T315I 突变是最常见的耐药突变类型之一。在很长的一段时间内，中国伴T315I耐药患者面临着无药可医的困境。
生活的平静，再一次被击碎，他们比患病之初，更有一种被命运嘲弄的感觉。可穿过一次风暴，他们也愿意相信经验和乐观可以带他们攀过险峰、跨过湍流，相信随着现代医学和医疗体系的进一步发展，自己可以不再被动地等待幸运的降临。
01
风暴眼中的平静
暴风雨前夜，一切都是静悄悄的。
2012年，陕西西安，还有两年就退休的张相阳，像往常一样喜欢爬山，除了爱出汗，“不觉得自己有什么大问题”；2014年，湖北黄石，大刘发现自己腹部肿胀，以为是喝酒导致的；2018年，黑龙江哈尔滨，时值70岁的东方被邻居大姐提醒说“脸色不好”，她没有太放在心上，以为消瘦、头晕都是因为太过劳累。
暴风雨席卷过后，一切也都很平静。
确诊当天，大刘将情绪全部藏在了心里，不想让妻子和姐姐担心。他自己却想着数以万计、难以负担的治疗费用，决定放弃治疗。
东方瞒着儿子开始准备后事，每天翻着日历过日子，在他人不曾注意的边边角角，默默安放自己的惊惧和忧虑：“我每天早上起来就摸摸自己摸摸手，看是不是还活着。不敢确信这是真是假，我就喊我儿子，我说儿子你吃饭了，他说吃了，是真的，我还活着。有时候打开窗户看一下是蓝天白云，又掐自己看疼不疼，疼，我还活着。我天天看日历，看着我活着的日期一天一天减去。”- 新闻来源于其它媒体，内容不代表本站立场！
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