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日期: 2023-09-22 | 來源: 南風窗 | 有0人參與評論 | 字體: 小 中 大
作者 | 奔波兒灞
“為什麼是我？”
確診白血病的瞬間，大劉有些發懵。電視劇裡演的“不治之症”，他想不明白怎麼會發生在自己身上。這也是壹個無解的困惑，因為白血病成因復雜，難有確論。他只能被動地接受，化驗單上壹項項顯示異常的指標。
那壹年，他27歲，正准備回老家買房子。從付完首付到辦理退款，前後不過兩個月。很意外，但他又不得不承認，自己是“幸運”的。
他所確診的是慢性粒細胞白血病，簡稱“慢粒”，由人類第9號和22號染色體發生基因突變而導致。因此，每年的9月22日也被定為“國際慢粒日”。
這確實是壹個值得紀念的日子。隨著靶向治療藥物的出現，慢粒已從“不治之症”，逆轉為壹種可治可控的慢性疾病。通過規范治療和定期監測，慢粒患者10年生存率可達85-90%，是人類醫學史上的壹大奇跡。
在白血病家族，慢粒被稱作是“最幸運的白血病”。但在幸運之神未能眷顧的時刻，在陽光普照不到的背面，慢粒患者依然籠罩在“耐藥”的陰影之下，其中 T315I 突變是最常見的耐藥突變類型之壹。在很長的壹段時間內，中國伴T315I耐藥患者面臨著無藥可醫的困境。
生活的平靜，再壹次被擊碎，他們比患病之初，更有壹種被命運嘲弄的感覺。可穿過壹次風暴，他們也願意相信經驗和樂觀可以帶他們攀過險峰、跨過湍流，相信隨著現代醫學和醫療體系的進壹步發展，自己可以不再被動地等待幸運的降臨。
01
風暴眼中的平靜
暴風雨前夜，壹切都是靜悄悄的。
2012年，陝西西安，還有兩年就退休的張相陽，像往常壹樣喜歡爬山，除了愛出汗，“不覺得自己有什麼大問題”；2014年，湖北黃石，大劉發現自己腹部腫脹，以為是喝酒導致的；2018年，黑龍江哈爾濱，時值70歲的東方被鄰居大姐提醒說“臉色不好”，她沒有太放在心上，以為消瘦、頭暈都是因為太過勞累。
暴風雨席卷過後，壹切也都很平靜。
確診當天，大劉將情緒全部藏在了心裡，不想讓妻子和姐姐擔心。他自己卻想著數以萬計、難以負擔的治療費用，決定放棄治療。
東方瞞著兒子開始准備後事，每天翻著日歷過日子，在他人不曾注意的邊邊角角，默默安放自己的驚懼和憂慮：“我每天早上起來就摸摸自己摸摸手，看是不是還活著。不敢確信這是真是假，我就喊我兒子，我說兒子你吃飯了，他說吃了，是真的，我還活著。有時候打開窗戶看壹下是藍天白雲，又掐自己看疼不疼，疼，我還活著。我天天看日歷，看著我活著的日期壹天壹天減去。”- 新聞來源於其它媒體，內容不代表本站立場！
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