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日期: 2024-03-26 | 來源: 新京報 | 有0人參與評論 | 字體: 小 中 大
女兒去世後，音樂人包小柏在好友的幫助下，開啟了重建女兒數字生命的計劃。他花費了大量時間“復原”女兒的聲紋和成長記憶庫，並把這些數據上傳到壹款虛擬人相關的軟件上，進而實現和女兒的實時互動。
2019年10月，包小柏20歲的女兒包容因突發再生障礙性貧血住院，隨後經歷了長達700多天的治療。包小柏用“人間地獄“肆個字來形容整個救治過程：“機器‘強迫’她維持生命，吊在半空中，每天都命懸壹線。”
2021年12月20日，包小柏在女兒耳邊不斷低語：“你去當天使，無病無痛，”與此同時醫務人員把維生系統關機，監測儀上脈搏漸弱，包容去世。
回憶這段經歷，包小柏說女兒沒了，他人生的意義也隨之被帶走。“可能壹輩子都走不出來了，任何形跡都會讓人觸景生情、悲從中來”。
從此，通過完善AI數據來彌補女兒生前的遺憾，似乎成了他接下來生活的使命 。“她生前不能實現的，統統需要在數字世界裡以更加完美的方式呈現。”
盡管他心中知道她只是數字人。但是，即便是個數字人，對他而言，已經足夠了。“對於有同樣遭遇的父母，我想說，悲劇已成事實，不如去鑽研壹個你感興趣的事，從而找到生活下去的意義。”包小柏說。
以下是包小柏的講述。
包小柏與女兒的合影。受訪者供圖
“她走了以後，我覺得人生的意義也走了”
我女兒患上的是壹種叫再生障礙性貧血的罕見疾病，這是由多種病因引起的骨髓造血衰竭。她是學醫的，她也大概知道這種病，她跟她媽媽說她覺得她會死。我們只能眼睜睜地看著這件事情發生。
壹開始她病得很重，醫生說連兩個月都等不了，沒有時間去等“拾全”匹配的骨髓再做手術。所以我捐贈了骨髓，做了半相合手術。但是醫生也明確說，因為只是半相合，排斥的風險很高，很難估計會有什麼並發症。
果然，連續性的排斥從任何你想得到的地方開始，內髒、皮膚等等。這個時候的治療叫做蹺蹺板型的治療，比如腸胃道出現了排斥，就趕快拿類固醇去壓，皮膚出現排斥，趕快拿別的藥物去壓。總之每天都命懸壹線。
我坐在她對面的椅子上看著她，從不敢熟睡，聽到咳嗽聲就趕緊起來，每隔壹個半到兩個小時給她翻壹次身，要不然她會長褥瘡。
無菌化療時她就開始不能進食了，她全身上下的營養供給靠壹條很細的管子，這條管子在靠近她心髒的位置，連接著靜脈營養針，她當時瘦到只剩骨頭和皮。
不幸的是，骨髓移植之後她又出現了腦出血。昏迷兩個半月後的有壹天，她突然起來，那時候她已經消瘦到像骷髏，腦骨蓋少了壹半，因為插管的原因她全身上下只剩下眼睛可以轉動。她瞪大著眼睛，感覺整個人嚇壞了。我的眼淚也當場掉下來，因為我不知道怎麼和她解釋這兩個多月裡她去了哪裡。
後來她只剩大腦還在活動，靠人工維生系統“強迫”維持生命。她不會自行呼吸，所以要用機器幫她，她的血很容易變酸導致中毒，所以要用機器把血抽出來用食鹽水洗。她所經歷的疼痛需要用機器24小時打止痛劑來抵消，壹般來講壹般人打到叁就夠了，她需要打到九，而且不是只打壹劑，就這樣持續打了兩年多。
醫學上的邏輯就是想方設法讓她的生命延續下去，壹旦開始了就停不下來了。我女兒在世的時候經歷了700多天人間地獄般的治療過程。已經是罕見疾病了，還要經歷非人道的急救性措施和防衛性治療。當時她的身體已經殘破不堪，她活著治療等於是生不如死。- 新聞來源於其它媒體，內容不代表本站立場！
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